DAS muss sich ändern!

Ein Gedanke, der mir schon eine Weile im Kopf herum spukt, ist die Frage „Was muss sich ändern, damit wir in der Zukunft noch besser mit dem Diabetes leben können?„.
Als ich Mitte Juni in Göttingen auf der Gesundheitskonferenz gesprochen habe, wurde ich explizit gefragt, was ich mir persönlich für die Zukunft wünsche.

Meine Antwort auf die Frage war ganz klar, so einfach und banal sie auch klingen mag: Aufklärung, dicht gefolgt von Vertrauen. 

Aber man sollte doch meinen, dass Ärzte, welche Jahre lang studiert und gearbeitet haben, nicht noch Aufklärung notwendig hätten! Oder etwa doch?
Ich möchte meine Gedanken dazu gerne an meiner eigenen Geschichte etwas erklären und verständlich machen. 
2016: HbA1c von 6,1% – zu dieser Zeit war ich 21 Jahre jung, hatte ein paar Kilos zu viel auf den Hüften, war allerdings nicht übergewichtig. Mir wurde mitgeteilt, dass dies der Anfang eines Diabetes sein kann, allerdings könnte ich es mit einer Ernährungsumstellung und mehr Bewegung noch in den Griff bekommen. 
Mitte 2018: Der plötzliche Gewichtsverlust brachte mich auf „Idealgewicht“ (laut BMI) und das vermehrte Trinken liegt an den heißen Sommertagen. 
Oktober 2018: 25 Kilo verloren, 10-12 Liter Wasser am Tag, kraftlos, Symptome, welche auf eine Grippe hindeuten könnten. Der nüchterne Blutzucker lag weit über der Normalgrenze von 120mg/dL, dennoch wurde ich von dem Bereitschaftsarzt aus der Notaufnahme entlassen und mit zwei Ibuprofen nach Hause geschickt. 
4 Tage später hätte ich nicht mehr geatmet.

– Moment. Hier mache ich einen kurzen Schnitt. –
Was würde mehr Aufklärung hier bewirken? Meiner Meinung nach, hätte man 2016 schon hellhörig werden sollen.

Ein kleines Doppelkinn hier, ein wenig Hüftspeck da. Meine Figur Ende 2016.

Ein HbA1c von 6,1% mag vielleicht kein „Vollblut-Diabetiker-Wert“ sein, jedoch ist es auch kein gesunder Wert. Einem 21 jährigen Mädchen mit ein bisschen Hüftspeck also nur eine Ernährungsumstellung zu empfehlen und so wieder gehen zu lassen, empfinde ich heute als fahrlässig. 

Ich weiß, dass es auch junge Typ 2 Diabetiker gibt, allerdings war ich damals weit davon entfernt – so viel kann ich mit meinem heutigen Wissen sicher sagen (& Ärzte sollten das Wissen erst Recht haben!).

Nachdem mein Körper langsam (aber sicher) mehr und mehr abbaute, ging ich an einem Samstagnachmittag zu einem Notarzt, welcher mich einfach wieder nach Hause schickte. Ich sprach ihn damals sogar direkt auf den erhöhten HbA1c von 2016 an & dennoch meinte er, dass der hohe Blutzucker an dem Tag und der auffällige Wert 2016 „mal passieren könnten“. Und so jemand arbeitet als Doktor in einer Notaufnahme? Na dann ist meine Zukunft ja in besten Händen!

Dann kam der Tag der Diagnose und ich lag zu gedröhnt mit Schmerzmitteln und Infusionen auf der Überwachungsstation des Klinikums. Wer bisher meinte, dass „Fehler passieren können“ und es „auch nur Menschen sind„, die mir eine Fehldiagnose gestellt haben: Meinetwegen.
Jedoch kommt jetzt der Teil, bei welchem ein Aspekt namens „Soziale Kompetenz“ eine große Rolle spielt. Und ja, dies hat auch mit Aufklärung zu tun.

Versetzt euch bitte einmal kurz in meine Lage. Ihr fragt euch seit knapp zwei Wochen, was denn gerade in eurem Körper falsch läuft. Ihr könnt nicht mehr alleine auf die Toilette, behaltet kein Essen im Magen und atmet seit einer Woche wie nach einem 50km Sprint (klingt das übertrieben? Gut so, denn ich habe wortwörtlich hyperventiliert … 24/7).

09. Oktober 2018 – mein Körper war bereit zum Sterben

Und dann kam endlich die richtige Diagnose, doch auf welche Art und Weise? 6.30 Uhr morgens, die Tür wird aufgerissen. Helles Licht erfüllt den Raum, langsam wirst du in das Hier und Jetzt zurückgezogen, doch die Schmerzmittel trüben deine Wahrnehmung. 
5 Menschen in weißen Kitteln stellen sich um dein Bett, starren auf dich herab. „Guten Morgen!“, laut und klar sagend beugt sich einer der Wichtel zu dir hinunter, „Wie geht es Ihnen?“
Okay – so weit so gut. Doch nach einem kurzen Grummeln meinerseits, war Schluss mit Freundlichkeitsfloskeln und die Tatsachen wurden auf den Tisch geknallt. „Sie wissen, was bei Ihnen diagnostiziert wurde?“ .. Ja, mir wurde irgendwas mit Diabetes gesagt (bevor ich dank den Medikamenten ins Abseits geschossen wurde). 
„Genau! Sie haben einen Typ 1 Diabetes. Sie wissen was das nun bedeutet?!“, mhm. Ehrlich gesagt, nein. Und das antwortete ich dem weißen Wichtel auch.  Denn ich kannte selbst nur den Typ 2 Diabetes, welcher präsent in den Medien und dem sozialen Umfeld war. Aber ich konnte ja keinen Typ 2 Diabetes haben, ich war gar nicht dick!!! Ich habe doch die Ernährungsumstellung ernst genommen, welche mir 2016 ans Herz gelegt wurde.

Und dann fing der Wahnsinn erst richtig an.
Wichtel: „Sie müssen sich nun ein Leben lang selbst spritzen. Verstehen sie das?“ 
Ich: „Das geht nicht.“
Wichtel: „Doch, sonst sterben sie.“
Okay, bye. Das war einerseits mein Gedanke dazu, andererseits sind sie danach tatsächlich einfach abgezogen.

Wäre ich dabei gewesen, wie der weiße Wichtel es einem anderen frisch diagnostizierten Diabetiker so offenbart, wäre ich ihm an den Hals gesprungen. Entschuldigung, das darf so nicht sein. Wo ist hier die soziale Kompetenz? 

AUFKLÄRUNG!

Angefangen damit, wie man als Arzt einem Patienten eine Diagnose vermitteln muss. Mein gesamtes Leben hat sich in dieser Zeit geändert und zu diesem Punkt hätte ich mir auch niemals vorstellen können, dass ich mich bis zu 10x am Tag selbst spritzen muss. 

Und auch im weiteren Verlauf meines Krankenhausaufenthalts, bis hin zu Besuchen in speziellen Diabeteskliniken – Ärzte und (Diabetes-)Experten müssen eine Sache ganz besonders verstehen und sich vermutlich auch regelmäßig in das Gedächtnis zurück holen: Wir Diabetiker sind unsere eigenen Therapeuten, die ohne Urlaub mit der Krankheit konfrontiert sind. Wir müssen selbst einschätzen, wie viel Insulin und Kohlenhydrate benötigt werden. Wir müssen uns bewusst sein, was passiert, wenn wir jetzt zu viel Insulin abgeben oder doch nicht so viel essen möchten, wie wir anfangs berechnet haben. Wir kennen unseren Körper gut, denn wir beschäftigen uns ausnahmslos jeden Tag zu jeder Zeit mit ihm. Wir wissen, wie der Blutzucker reagiert, wenn wir eine Insulineinheit korrigieren oder eine Packung Wiener Würstchen verdrücken (Stichwort: FPE). 

Also bitte, liebes Fachpersonal (sei es der Chefarzt oder die Krankenpflegerin), stellt uns Diabetiker nicht immer wieder als unwissend und verantwortungslos dar. So etwas tut wirklich weh, denn ihr könnt euch nur schlecht vorstellen, wie unser tägliches Leben mit dieser Krankheit aussieht. Bei einem Arzttermin wird nur ein kleiner Bruchteil des Ganzen betrachtet. Dort weiß man nicht, dass am 17.05 die Geburtstagsfeier war und das Kuchenstück falsch geschätzt wurde, danach gab es vielleicht noch eine Präsentation in der Vorlesung und der Blutzucker hat sich in die 300 verabschiedet. Für den Arzt ist es in diesem Moment nur ein klares Zeichen für „Da wurde sich nicht genug gekümmert!“.

DSC00779

So sieht unser tägliches Leben aus: Spritzen, Insulin und Messstreifen. Wir brauchen seitens des Fachpersonals das Vertrauen, dass wir die Therapie selbst in den Griff bekommen können. Und das kann nur mit guter Aufklärung geschehen. Aber wie soll man die Werte unter Kontrolle haben, wenn man von Ärzten falsche Informationen oder den Eindruck vermittelt bekommt, dass man als Patient nichts schaffen kann? 

Noch heute bekomme ich von Ärzten gesagt, ich soll gesünder essen und Sport machen – dann wird das wieder! Solche Aussagen stimmen durchweg einfach nicht! Und das muss aufhören!
Ich darf mich nicht als Facharzt für Innere Medizin oder gar Diabetologe bezeichnen, wenn ich keine Ahnung von dem Unterschied der Diabetestypen habe. Es muss im Sinne der Fachkräfte sein, dass richtiges Wissen vermittelt wird und ebenso muss es sein, dass Patienten die Schulungen so verlassen, dass sie in der Lage sind vernünftig und richtig zu handeln.

  1. Aufklärung: Angefangen bei den Ärzten, welche das Wissen kompetent an die Patienten weitergeben können, mit einem Hauch von sozialer Kompetenz.
  2. Vertrauen: Basierend auf dem vermittelten Wissen muss der Patient in der Lage sein, seine Krankheit selbst therapieren zu können.

Und dann gibt es noch einen letzten Punkt, der mir sehr am Herzen liegt: Die Zulassung für das Medizinstudium muss realistischer werden. Es nützen uns keine Ärzte mit einem 0,75er Abiturschnitt, welche aber nicht in der Lage sind mit MENSCHEN zu arbeiten. Wir müssen weg von starren Notensystemen und hin zu dem Fakt, dass der Mensch im Mittelpunkt der Humanmedizin steht. Ebenso ist es für Patienten wichtig, dass wir in 20 Jahren nicht ohne Diabetologen dastehen. Es muss Nachwuchs geben, welcher kompetent und auf Augenhöhe kommunizieren kann, und darüber sagt der Abitursschnitt nicht bedingt etwas aus. 

Ich hoffe, ich konnte euch mit meiner Geschichte verdeutlichen, wie man mit kleinen Schritten schon Großes bewirken kann! Es brauch keine tolle Technologien, „closed loop systeme“ o.Ä. – ein kompetenter, verantwortungsvoller Umgang miteinander kann vieles bewirken.

Was sind eure Gedanken zu diesem Thema? Hattet ihr schon ähnliche Erfahrungen? Erzählt mir eure Geschichte!

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